Bienvenue sur notre blog dont le but est de partager notre expérience avec notre fille atteinte du syndrome de Duane. Ce syndrome étant relativement rare nous voudrions créer un endroit où nous pourrions fournir et échanger des informations à ce propos... Nous espérons créer un site internet beaucoup plus complet que ce blog mais dans l'immédiat peut-être que certaines personnes seront intéressée de connaître les différentes démarches médicales que nous accomplissons. Le syndrome de Duane est une forme de strabisme caractérisé par une limitation du mouvement horizontal de l'oeil. Cette maladie est provoquée par l'innervation paradoxale du muscle latéral droit. (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=233) Les personnes atteintes de ce syndrome ne peuvent pas effectuer tout le mouvement horizontal de l'oeil, du nez jusqu'aux oreilles, l'oeil restant "coincé" à un moment donné... Dans le cas de Loïse, le syndrome Duane est une des expressions d'un syndrome plus général appelé syndrome d'Okihiro qui provoque également d'autres petites malformations. Mais ce syndrome est beaucoup plus rare.
1 comments:
Qu'elle est belle!!! J'suis trop impatiente d evous revoir les gars!!! Big bisous.
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