Nos aventures avec Loïse - le syndrome de Duane: Notre périple continue et les améliorations se confirment...

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Bienvenue sur notre blog dont le but est de partager notre expérience avec notre fille atteinte du syndrome de Duane. Ce syndrome étant relativement rare nous voudrions créer un endroit où nous pourrions fournir et échanger des informations à ce propos... Nous espérons créer un site internet beaucoup plus complet que ce blog mais dans l'immédiat peut-être que certaines personnes seront intéressée de connaître les différentes démarches médicales que nous accomplissons.
Le syndrome de Duane est une forme de strabisme caractérisé par une limitation du mouvement horizontal de l'oeil. Cette maladie est provoquée par l'innervation paradoxale du muscle latéral droit. (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=233) Les personnes atteintes de ce syndrome ne peuvent pas effectuer tout le mouvement horizontal de l'oeil, du nez jusqu'aux oreilles, l'oeil restant "coincé" à un moment donné...
Dans le cas de Loïse, le syndrome Duane est une des expressions d'un syndrome plus général appelé syndrome d'Okihiro qui provoque également d'autres petites malformations. Mais ce syndrome est beaucoup plus rare.

mercredi 6 février 2008

Notre périple continue et les améliorations se confirment...

...un plus petit upshoot, moins fréquent qu'avant, des yeux plus souvent bien alignés et mieux coordonnés ET plus de mouvement horizontal... yeah!
Donc pour le moment on trouve que ça évolue très positivement et on espère que ça va continuer!
Après Monterey on est partis vers le Yosemite où on a trouvé de la neige! Ensuite retour vers la côte et nous voici à San Francisco jusque vendredi où nous prendrons notre avion pour rentrer.
MERCI à tous de venir prendre des nouvelles de Lolotte!