La première opération ne sera pas celle du petit pouce!
Un méchant virus en a décidé autrement... L'entrée à la clinique était prévue pour le mardi après-midi et dans la nuit de dimanche à lundi Loïse attrape 39.5° de fièvre. Un petit coup de fil à la pédiatre le lundi matin et on sent déjà que ce sera légèrement compromis! Malgré tout on se présente à la clinique le mardi et l'anesthésiste très positif nous dit de rester la nuit pour voir comment la situation évolue. Pendant la nuit la fièvre ne descend pas, les symptomes de la gastro font leur apparition et c'est rapé pour cette fois-ci. La prochaine date la plus proche: le 12 septembre! Bon, on a déjà suffisament critiqué la prise en charge médicale en Belgique :)
Sinon un sujet dont on n'a pas encore beaucoup parlé c'est celui de l'origine du syndrome. Pour le moment il n'y a pas de réponse. Je suis un peu gênée de tenter d'expliquer tout ça tellement j'ai du mal à comprendre donc je vais attendre qu'Alec s'en charge. Toujours est-il qu'à la suite de notre visite aux USA le Dr Rosenbaum a dit que Loïse pourrait bien être atteinte du Radial Ray Syndrom. C'est un syndrome qui regroupe le syndrome de Duane et d'autres malformations parmi lesquelles des malformations au pouce. Ca ne change pas grand chose si ce n'est qu'on est revenus en Belgique avec cette information. On l'a transmise aux généticiens (qui cherchaient tellement qu'ils n'avaient pas encore trouvé :)) et qu'aujourd'hui on a envoyé des prélèvement sanguins en Allemagne. Pourquoi en Allemagne? Parce que c'est là-bas que se trouve le chercheur qui a découvert le gêne responsable de ce syndrome. Il propose donc de faire une recherche pour Loïse et s'il découvre le gêne chez elle, il le recherchera également chez Alec et chez moi pour voir si éventuellement un de nous deux le lui aurait transmis. Cela semble très peu probable étant donné que nous ne l'avons pas extériorisé mais, sait-on jamais!
Voilà! Pour ceux qui suivent encore un peu tout ce que je raconte, n'hésitez pas à me le faire savoir...
Doudouce quant à elle sourit à la vie!
