Les avis médicaux divergent... à nous de choisir...
Le docteur belge nous a proposé d'envoyer un mail à 2 de ses collègues, l'un en Angleterre, l'autre en Turquie afin de leur demander leur avis sur le traitement médical "of this difficult case of bilateral Duane Syndrome" (sic). A part le Dr belge et le Dr Turc, qui s'accordent plus ou moins sur tout, les avis divergent sur quelle opération faire et dans quelle ordre les faire. En fait, comme je l'ai déjà expliqué, on vient d'apprendre l'existence d'un troisième type d'intervention chirurgicale dans le cadre du syndrome de Duane: le HRR (je ne sais pas si les médecins utilisent cette abréviation) le horizontal rectus recesion, c'est à dire un relâchement du muscle horizontal extérieur de l'oeil(dans le cas de Loïse c'est le muscle qui pose problème).
Donc pour résumer:
- MRR = Medial rectus recession = relâchement du muscle horizontal intérieur de l'oeil (côté nez) (jusqu'ici on avait toujours dit MRT (medial rectus transposition). Quand on utilisait cette abréviation avec le Dr Rosenbaum il ne réagissait pas donc je suppose qu'on peut utiliser les 2)
- HRR = Horizontal rectus recession = relâchement du muscle horizontal extérieur de l'oeil (côté oreille);
- VRT = Vertical rectus transposition = tirer certains muscles (je ne sais pas exactement lesquels) vers l'extérieur afin éventuellement de donner un mouvement à l'oeil au dela du milieu.
J'ai un peu l'impression de me répéter avec toutes ces noms et ces explications!
A chaque fois qu'on voit un nouvel ophtalmo et qu'on lui parle de ces opérations c'est l'étonnement total... et on sent les médecins belges un peu mal à l'aise! Evidemment ils sentent qu'ils ne vont plus pouvoir "nier" et nous faire avaler qu'il n'y a rien à faire.
On a envoyé un mail au Dr Rosenbaum pour le faire réagir par rapport aux arguments avancés par le Dr belge. (on a reçu une réponse dans les 2 jours!) Il affirme qu'effectivement il a remarqué ce problème de verticalité mais qu'il espérait dans un premier temps le régler avec le cache sur l'oeil et que, s'il avait constaté lors des tests préopératoires que ce problème n'avait pas disparu il aurait envisagé de faire un HRR en même temps que la VRT...
Brefffffff, je pense qu'il avait bien mesuré tous les paramètres et qu'il est parfaitement informé de toutes les possibilités d'opérations!
Maintenant on se dit qu'on va lui faire confiance et ne plus trop se poser de questions même si on espère qu'on n'aura pas de regrets par la suite.
