Lolo grandit...

La découverte du syndrôme

Tout a commencé quand j'étais encore enceinte, lors de l'échographie morphologique du 5ème mois. Les médecins ont remarqué que Loïse avait un rein pelvien (rein qui n'a pas migré et se situe plus bas que la normale, entre la vessie et la colonne). Ensuite, à la naissance, on constate qu'elle a une double 2ème phalange à un de ses petits pouces. A partir de là, les médecins enchaînent sur toute une série de tests (coeur, colonne,...) pour dépister éventuellement l'existence d'un syndrôme plus général. Après les 4 jours à la maternité, nous rentrons avec bonheur à la maison! Fini les tests et, apparament, fini la liste des problèmes!
Quand Loïse a 4 mois, on décide d'aller consulter un ophtalmologue parce qu'on trouve qu'elle louche pas mal. On décide de faire cette visite contre l'avis du pédiatre qui nous disait "tous les enfants louchent... attendez 9 mois, ça ne sert à rien de faire quelque chose avant..."
Bref, le stress des premiers jours en clinique ressurgit quand j'entends "Madame, il va falloir attendre un petit peu le Dr X qui est en salle d'opération. Le problème de Loïse est un peu plus compliqué, on voudrait l'avis du Dr X"... Après quelques tests supplémentaires on nous dit que Loïse souffre du syndrome de Duane à ses deux yeux... Ce sydnrôme aux yeux explique les autres petites malformations au rein et au pouce. On a quand même fini par mettre un nom dessus. Depuis ce jour là, on essaie de se documenter le plus possible sur le syndrôme et de tenter de faire le tour de toutes les autres petites malformations qui pourraient y être liées. On attend des tests complémentaires pour son audition et on doit encore faire une radio de sa colonne.
Voilà pour le côté médical.

Un rapide coup d'oeil en arrière

Aujourd'hui notre Doudouce a "déjà" 7 mois!

Il y a 2 mois, nous avons appris que Loïse est atteinte du syndrome de Duane. C'est un syndrôme assez peu connu mais qui, finalement, n'est pas si rare que ça. J'ai décidé de commencer ce blog aujourd'hui pour partager notre expérience et faire un peu plus connaître ce syndrôme. J'espère vraiment que tout ceux qui liront ces quelques pages se sentiront libres de nous enrichir de leurs commentaires, de leurs questions et de leurs expériences...

Loïse voit pour la première fois la lumière (et la chaleur!) du jour le 4 juillet 2006! Alec et moi l'attendions avec impatience... et malgré tous les trucs et astuces pour lui donner l'envie d'arriver plus vite, elle nous a appris la patience :)