Nos aventures avec Loïse - le syndrome de Duane: Un petit apperçu de nos activités... en image :)

Bienvenue !

Bienvenue sur notre blog dont le but est de partager notre expérience avec notre fille atteinte du syndrome de Duane. Ce syndrome étant relativement rare nous voudrions créer un endroit où nous pourrions fournir et échanger des informations à ce propos... Nous espérons créer un site internet beaucoup plus complet que ce blog mais dans l'immédiat peut-être que certaines personnes seront intéressée de connaître les différentes démarches médicales que nous accomplissons.
Le syndrome de Duane est une forme de strabisme caractérisé par une limitation du mouvement horizontal de l'oeil. Cette maladie est provoquée par l'innervation paradoxale du muscle latéral droit. (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=233) Les personnes atteintes de ce syndrome ne peuvent pas effectuer tout le mouvement horizontal de l'oeil, du nez jusqu'aux oreilles, l'oeil restant "coincé" à un moment donné...
Dans le cas de Loïse, le syndrome Duane est une des expressions d'un syndrome plus général appelé syndrome d'Okihiro qui provoque également d'autres petites malformations. Mais ce syndrome est beaucoup plus rare.

jeudi 5 avril 2007

Un petit apperçu de nos activités... en image :)

Alors voilà déjà pas mal de petites photos, il manque surtout un apperçu des délices culinaires dont regorgent les supermarchés américains... sans doute trop vite engloutis pour être pris en photo! :)

La superbe maison sans étage (pratiiiique) des cousins!

Le star walk sur Hollywood Boulevard (selon moi, aussi peu impressionnant et décevant que le Grand Canyon pour Dominique!)

Tempête aux Studios Universal... et rencontre avec Dora pour les petits boys américains!

Ballade à Santa Monica et Venice Beach (voilà une photo de Parrain!)

Promenade au Topanga Parc (qui se demande encore si c'est confortable un peau-à-peau?)